El intendente Adrián Maderna recibió esta mañana en su despacho a los padres de una niña que padece una enfermedad poco frecuente, como el Síndrome de Marfan, que afecta el tejido conectivo, que afecta a distintas estructuras, incluyendo esqueleto, pulmones, ojos, corazón y vasos sanguíneos. Del encuentro también tomó parte el Director de Discapacidad del municipio, José Behotats.
“La idea es avanzar en una convocatoria para una reunión con los papás de niños o familiares de personas que padecen este tipo de enfermedades, en el Salón Histórico, el próximo sábado 21 de septiembre, a partir de las 10.30”, contó Behotats tras la reunión.
Hugo Lucero y Andrea Gómez, papás de una nena con una enfermedad llamada Síndrome de Marfan, explicaron al mandatario y el titular de la Dirección de Discapacidad su voluntad para poder ofrecer todos sus conocimientos y experiencias para que puedan servir a la comunidad en general para una detección precoz.
Es bueno mencionar que se considera una enfermedad poco frecuente a aquellas que afectan a un número limitado de la población, uno de cada 2000 habitantes.
Hugo y Andrea vinieron a la ciudad, como lo hacen habitualmente, por el tratamiento de su hija, dado que encontraron muy buenos especialistas en la ciudad, con los que llevan adelante el tratamiento en forma conjunta con especialistas que la tratan en Buenos Aires.
“Buscamos poder ser útiles a otras personas para difundir la enfermedad, permitir una detección precoz y evitar consecuencias graves”, afirmó su mamá Andrea Gómez.
