El Ministerio de Salud del Chubut, a través de la Dirección Provincial de Maternidad, Infancia y Adolescencia, realizará este martes en Gaiman una capacitación sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y Anomalías Congénitas, con abordaje desde la Atención Primaria de la Salud, que estará cargo de la doctora Romina Armando, del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes y Anomalías Congénitas del Ministerio de Salud de la Nación.
La actividad tendrá lugar en el Salón de Eventos Ty Gwyn, ubicado en Hipólito Irigoyen N° 444 de la localidad valletana, en el horario de 8:30 a 14, con el objetivo de abordar la problemática de las EPF como nuevo concepto de salud.
Destinatarios
La capacitación está dirigida especialmente a los equipos de salud del Primer Nivel de Atención y a miembros de la comunidad educativa, ya que constituyen un eslabón fundamental a la hora de detectar una EPF.
Agenda del encuentro
Las temáticas incluidas en la agenda de la jornada son: Anomalías Congénitas: ¿Cómo y cuándo derivar a la consulta con Genética Clínica?; Enfermedades Poco Frecuentes; Abordaje de la Disabilidad Intelectual; Mitos sobre Síndrome de Down; y Consultorio virtual de Enfermedades Poco Frecuentes.
Características de las EPF
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil personas. En la actualidad se reconocen más de 8.000 EPF y se estima que 6 de cada 100 personas en el mundo nacen con una de ellas. En Argentina, se estima que existen un total de tres millones de personas afectadas por una de ellas.
Este grupo de enfermedades, junto a las anomalías congénitas, impactan en la morbilidad de un modo significativo, ya que en su mayoría son afecciones graves, crónicas y discapacitantes, que demandan amplios recursos en tratamientos y rehabilitación. Además generan un alto costo emocional y material para los pacientes y sus familias, así como para el sistema de salud.
La causa del 80% de las enfermedades poco frecuentes tiene un origen genético identificado con implicación de uno o varios genes. El 75% de los casos se presenta en edad pediátrica.
Anomalías congénitas
Las anomalías congénitas son todas las alteraciones morfológicas o funcionales, con origen prenatal y presentes desde el nacimiento, aún cuando se detecten más tardíamente en el ciclo de vida. Las causas de las anomalías congénitas son múltiples y de diversa naturaleza: incluyen alteraciones en el material genético; la exposición prenatal a factores ambientales capaces de producir malformaciones; o el efecto multifactorial de genes predisponentes que se expresan ante la presencia de factores ambientales desencadenantes. Sin embargo, un 50% de las anomalías congénitas aún son de causa desconocida.