La Dirección de Discapacidad, de la Secretaría de Desarrollo Social y Acción Comunitaria, junto a un grupo de padres organizó para este fin de semana varias actividades relacionadas con el Día de la Osteogénesis imperfecta, conocida colectivamente como huesos de cristal. Durante este sábado, en la Sociedad Rural Valle del Chubut, habrá reparto de folletería y proyección de videos para conocer la enfermedad; el domingo se repetirá la entrega de información en el Parque Recreativo Cacique Laguna Chiquichano.
En Trelew existen 6 casos, y en el mundo sólo Canadá avanzó en investigaciones sobre esta patología que se caracteriza por huesos frágiles que se fracturan fácilmente. La enfermedad es causada por un defecto en un gen que produce el colágeno tipo 1, un pilar fundamental en la estructura ósea.
En la Rural, la actividad se extenderá de 10 a 13. Además de la entrega de folletería y videos, los padres propusieron compartir experiencias, de acuerdo a las vivencias en cada núcleo familiar. En tanto, en la laguna sólo se entregará a los vecinos información detallada de la enfermedad.
Experiencias
“La idea es comentar la enfermedad, y las situaciones que atraviesan cada familia”, describió el director del área social, José Behotats. En Argentina hay cerca de 200 casos.
Casos especiales
“Hay solo un tratamiento paliativo (para la enfermedad) porque son muy pocos los casos, entonces como familia nos gustaría concientizar a la comunidad en general por los cuidados que ellos tienen que tener”, sostuvo Marilina Montagnini, madre de una de las personas que padecen Osteogénesis imperfecta. “En casos severos, corre peligro la vida si no se detecta a tiempo”, advirtió.
Dejanos tus comentarios
Comments are closed.