Este 8 de septiembre se conmemora el Día Mundial de la Fibrosis Quística, declarado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2013. El objetivo principal de este día es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ.
La fibrosis quística, es la enfermedad rara, más frecuente de la raza Blanca, en Argentina 1 de cada 3500 nacidos vivos la padece. Para ayudar a detectarla en forma temprana, se realiza la prueba del talón en los recién nacidos, FEI, un estudio que permite detección temprana de patologías congénitas graves.
La fibrosis quística, es una enfermedad de afectación grave que tiene un impacto negativo en cada uno de los órganos, principalmente el respiratorio y el digestivo que son los que marcan la sobrevida y la calidad de vida
Si bien la fibrosis quística no tiene cura, debe ser tratada de por vida, el acceso a un tratamiento médico es vital y debe cumplirse en forma estricta, para poder garantizar a los pacientes una vida plena y activa.
El tratamiento consiste en tres pilares fundamentales, una nutrición adecuada, nebulizaciones con medicamentos específicos y kinesiología respiratoria más deporte.
En el país son pocos los centros interdisciplinarios de referencia con profesionales formados en la patología. Una detección temprana de la enfermedad, con el control por parte de un equipo interdisciplinario en forma periódica y el acceso a tratamiento en tiempo y forma.
La deficiencia en el acceso a tratamiento por parte de los pacientes a lo largo y ancho de todo el país, ha llevado a unir a los padres y pacientes adultos en esta lucha por la vida, quiénes en el año 2018 presentaron el proyecto de ley de fibrosis quística a la Cámara de Diputados de la Nación
Para lograr que este proyecto sea puesto a discusión por la Comisión de Salud fue que a principios de este año, se propusieron juntar un millón de firmas en apoyo a esta iniciativa , por lo que quienes quieran ayudar con esta causa pueden hacerlo desde la plataforma de change.org.
