Será el sábado a partir de las 9.30 en el Centro Cultural Municipal con la participación de diferentes especialistas en salud, discapacidad y derechos.
En un trabajo en conjunto con la Dirección de Discapacidad de la Municipalidad de Trelew, médicos especialistas de la ciudad y padres de pacientes con enfermedades poco frecuentes, se realizará este sábado una jornada de concientización con profesionales en salud, discapacidad y derechos.
Disertarán en la jornada la pediatra Dra. Sofía Testino; la Lic. Genetista, Silvina María Juchniuk; el traumatólogo Dr. José Turpin; la abogada Noelia Rogel; el médico neumonólogo Dr. Luciano Busi; el terapista respiratorio, Oscar Aspittia; el kinesiologo -osteopata, Daniel Jofre y el director del equipo de la Dirección de Discapacidad de Provincia, Lic. Marcelo Ortega. Además papás compartirán testimonios y vivencias sobre el Síndrome Marfan.
En la presentación oficial de la actividad, el director de Discapacidad, José Behotats, remarcó que «en el marco del ciclo de actividades dirigidas a difundir las enfermedades poco frecuentes, por iniciativa de Natalina Lucero, que tiene el Síndrome de Marfan, se organizó, en conjunto con médicos especialistas, una jornada de difusión y concientización, que es muy importante porque estarán disertando profesionales y dando a conocer experiencias sobre diferentes patologías».
Por su parte, Hugo Lucero (papá de Natalina Lucero, que tiene el Síndrome de Marfan), destacó que «la iniciativa surge porque Natalina quiere conocer más personas que tengan la misma patología», y en este sentido, agradeció «a los especialistas que van a participar de la jornada de concientización». Además, indicó: «Se darán a conocer las enfermedades poco frecuentes desde el llano, desde cómo vive la familia a través de las vivencias».
Asimismo, contó que en el caso de Natalina, se trasladó desde Río Senguer a Trelew para tener una mejor calidad de vida para que ella pueda tener los «mejores recursos y acá los tiene». Y remarcó: «El principal recurso es el humano, y es grandioso, con Sofía Testino, que es la doctora».
Por último, la médica pediatra Sofía Testino invitó a la comunidad a participar de la jornada, a la que calificó como «importante» porque «estarán varios especialistas que tienen conocimiento en enfermedades poco frecuentes, con discapacidad y el derecho», y además, es significativa porque «la iniciativa surgió de los papás de los pacientes y se arma en función del interés de un paciente de conocer a otras personas con la misma patología».
«Muchas veces los médicos tienen la información y los papás necesitan la contención desde otro lado, y el objetivo es desde cada ámbito contar vivencias y ayudar desde los distintos aspectos».
