Organizada por los padres de Natalina, una niña con Síndrome de Marfan que reside en la ciudad, y con el acompañamiento de la Municipalidad de Trelew a través de la Coordinación de Salud, a cargo de Cecilia Vera, y la Dirección de Discapacidad que conduce José Behotats, se realizó este sábado 29 en la Plaza Independencia, una actividad que tuvo como fin acercar información a la comunidad sobre estas patologías y concientizar al respecto, bajo el lema “Mostrá tus rayas”.
Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPoF) señalan que es necesario “mostrar las rayas” de las personas con enfermedades poco frecuentes para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad.
La campaña 2020 que se conmemoró ayer –por ser el último día de febrero- en la Plaza Independencia, tuvo el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales. De esta manera, la Municipalidad de Trelew acompaña y promueve la equidad en el goce de derechos de las personas que padecen estas enfermedades, para no dejar a nadie atrás.
Las Efermedades Poco Frecuentes (EPoF) son enfermedades graves y habitualmente crónicas y progresivas. Las hay: genéticas, que se estiman en un 72%, otras son enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas o enfermedades tóxicas e infecciosas, como cánceres poco frecuentes, y se estima que unas 8 de cada 100 personas a nivel mundial padecen alguna de las 8000 enfermedades poco frecuentes conocidas, que por su rareza, tardan en promedio 5 años en ser diagnosticadas y que una vez identificadas solo el 19% de los casos encuentran tratamiento disponible.
Según la FADEPoF, pocas de estas enfermedades tienen tratamiento y son costosos, dado que del total de las afecciones infrecuentes conocidas, sólo 1500 tienen un tratamiento -con valores importantes- y que no siempre involucra medicamentos, sino que puede consistir en prácticas médicas como sesiones de rehabilitación, o intervenciones quirúrgicas. Por esto, una de las mayores dificultades que enfrentan las personas con EPoF, está en el diagnóstico. Esto significa una verdadera odisea que atraviesa el paciente junto a su familia y sus cuidadores, afectándolos a nivel emocional, físico y económico.
De esta forma, desde este municipio, se acompaña a todas aquellas campañas que tengan la finalidad de dar a conocer lo que no es habitual, como las enfermedades poco frecuentes, para que nadie quede afuera de los derechos, ni relegado de la sociedad, fomentando la equidad en la comunidad, y visibilizando este tipo de afecciones a nivel municipal, para que se replique de manera pareja en el ámbito provincial y nacional, aportando para mejorar la calidad de vida de estas personas.
