Por Teresa G. Cattoni (*)
El jueves 10 de mayo se conmemora el Día Mundial del Lupus, un día de concientización y de llamada de atención sobre esta enfermedad autoinmune, crónica e inflamatoria, que puede causar daño orgánico irreversible a lo largo del tiempo, y que afecta a más de cinco millones de personas en todo el mundo.
Cerca de 250 organizaciones de pacientes de todo el mundo se unen para elevar la voz sobre el lupus en el escenario internacional, reclamando mayores recursos para la investigación y para el desarrollo de políticas y programas públicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Este evento anual está respaldado por la Federación Mundial del Lupus, una coalición de organizaciones de pacientes, de la cual la Asociación Lupus Argentina (ALUA) es uno de sus miembros fundadores, y cuyos esfuerzos se centran en crear una mayor conciencia y comprensión del lupus, proporcionar educación y servicios a las personas que conviven con esta enfermedad, y abogar en su nombre.
No hay límites para el impacto físico, emocional y económico del lupus. La enfermedad afecta a personas de todas las nacionalidades, razas, grupos étnicos, sexos y edades. El lupus puede afectar cualquier parte del cuerpo de cualquier manera, en cualquier momento, a menudo con resultados imprevisibles. El lupus es potencialmente incapacitante, y requiere un permanente control médico.
Es difícil de diagnosticar, compleja su convivencia y un desafío para tratar adecuadamente. El lupus presenta una serie de síntomas, que van y vienen sin previo aviso. Pueden variar de una persona a otra. Los más comunes incluyen dolor articular y muscular, fatiga extrema, erupciones cutáneas, fiebre y pérdida del cabello. Si bien actualmente no existe una cura para el lupus, un diagnóstico precoz y un tratamiento temprano pueden ayudar a controlar su impacto.
El lupus afecta no solo a la persona que lo padece; también afecta a su familia, amigos y relaciones laborales. Sin embargo, es poco reconocida como un problema de salud pública mundial, tanto a nivel del público en general, como a nivel de los profesionales de la salud y los gobiernos.
Una encuesta internacional llevada a cabo a gran escala revela que existe un bajo conocimiento sobre el lupus a nivel de la sociedad en general, lo que conlleva ideas erróneas y contribuye a la estigmatización de las personas afectadas. El lupus no es una enfermedad contagiosa, ni tiene relación con el cáncer ni con el VIH-Sida.
Es necesario aunar esfuerzos para que los proyectos de investigación sobre el lupus que están en marcha, puedan concretarse en un futuro cercano y se puedan lograr nuevos y mejores tratamientos para controlar el lupus, y algún día quizás, lograr su cura.
En el marco de esta conmemoración, la Asociación Lupus Argentina llevará a cabo su 56° Simposio Médico Informativo sobre lupus, abierto a la comunidad, con entrada libre y gratuita, mañana a partir de las 17.30 en el Auditorio del Banco de la Ciudad de Bs. As.(Esmeralda 660 Piso 3°).
(*) Presidente de la Asociación Lupus Argentina (ALUA).