Así lo aseguró Hugo Fernando Lucero, quien disertó sobre el tema en la primera reunión de familiares con enfermedades poco frecuentes, desarrollada en el Salón Histórico de la Municipalidad con la presencia de José Behotats, Coordinador del Área de Discapacidad de Trelew.
Convocado junto a su esposa Andrea Gómez y su hija Natalina –quien tiene síndrome de Marfán-, Lucero se centró en la importancia de dar a conocer las cifras y organizarse para tomar medidas y defender los derechos de quienes las padecen.
“El estado tiene un deber: defender los derechos de la vida. Entre ellos están los de los discapacitados. Nosotros tenemos que buscar la forma de hacerlos valer”, dijo y agregó que “no somos especialistas. O tal vez sí en esto de ser padres preocupados queriendo proteger a nuestros hijos. Hay ocho mil enfermedades poco frecuentes en el mundo, es algo que queremos que se sepa; volcarlo en la región y organizarnos para presionar y lograr objetivos”.
Behotats compartió su propia experiencia, contando que padece de osteogénesis imperfecta (la persona de cristal) y que cuándo se lo informaron le dijeron que no le quedaban muchos meses de vida. El momento vivido fue crítico, sin embargo el pronóstico estaba errado a causa del desconocimiento de los propios médicos sobre la temática.
“Me sumé al pedido de los padres y los acompaño como uno más. Espero que compartir las situaciones que cada uno ha vivido ayude a despejar dudas. Muchos recién se enteran que tienen alguna enfermedad poco frecuente y se encuentran con una realidad totalmente nueva. No hay edad para esto”, contó.
Algunos síntomas del síndrome de Marfán son:
Altura mayor a la del promedio.
Hiperlaxitud (blandura) de las articulaciones.
Pecho hundido o hacia afuera.
Escoliosis (columna desviada)
Pie plano
Miopía.