Tiziano Caretti estaba en su casa, con su vida cotidiana, vida que solo el, la familia y amigos sabemos lo que ha costado en estos 14 años tener esa estabilidad en su salud.
Si sumamos internaciones, crisis y controles son años de hospital. Pero Tiziano estaba con su hermanos y su familia viviendo la rutina, sin clases desde hace mucho más que la pandemia y los paros, porque las escuelas especiales hace mucho que no le importa al Gobierno Provincial, hay niños con movilidad reducida con Tiziano incluído que iban en un transporte, el Sr. del transporte ya no los pudo buscar por la deuda que el Gobierno mantiene hace años.
Tiziano estaba en su casa y su mamá llego después de ir muchas veces al hospital, llamar y recibir mensajes con mentiras, la leche no estaba.
Tiziano toma una fórmula de leche que es su medicamento desde hace 14 años y de por vida, no tiene sustituto, no le sirve a nadie más, porque en Chubut es el único paciente con » ENFERMEDAD DE LA ORINA CON OLOR A JARABE DE ARCE» .Está leche y su comida se fabrica en el Reino Unido, un solo laboratorio en Bs As puede traerla y de ahí enviarla a Trelew.
El estado Provincial cada mes debe comprar su medicación ( leche y comida) es una enfermedad metabólica.
Hay leyes que protegen a los pacientes con alguna de las 60 enfermedades raras del mundo, la enfermedad que tiene Tiziano está en el listado.
Ya pasaron los años en los cuales tuvimos que pedir la ayuda del estado, días interminables sentados en casa de gobierno donde nadie nos atendía y nos daba respuestas, colectas, urnas, rifas, es tan solidaria siempre la gente, siempre.
En el mes de Abril sucedió lo temido( porque cada mes hay que presionar y estar atento, cada mes) la leche no estaba, NO ESTABA…
Y Tiziano no puede estar sin su leche, hubo que internarlo, Tiziano fue al Hospital Zonal Trelew con su enfermedad estable y sin ningún problema .
Empezo la odisea de exponer la situación, hacer llegar la problemática a los medios, la leche para todo un mes sale alrededor de 500 míl pesos.
Desde Salud pública decían ya llega… «la compra no esta» decían desde el laboratorio, idas y venidas, mentiras, mentiras, y mientras tanto Tiziano siendo pinchado muchas veces sin que se logrará poner una via.
Internado con un brazo inflamado y afiebrado, no parece grave pero un pico de estress a él lo puede hacer terminar internado en el Garrahan ( estamos en Pandemia y desde el Garaham indican que el no es seguro ya que el es un paciente de alto riesgo)
Deciden via central en la Ingle, después de hacer todos de todo para que la leche llegué
Tiziano recibe su fórmula.
Vomita y tiene fiebre, se descompensa, la vía en la ingle no está en buen estado, incluso se le hace un trombo en la pierna. Sigue la fiebre, vomita su leche, su enfermedad se desestabiliza y esta en crisis metabólica. Deciden armar una terapia intensiva en la habitación para no moverlo y generarle más estress, gran aclaración » EL PERSONAL DEL HOSPITAL SIEMPRE ATENTOS, HACIENDO SU TRABAJO CON COMPROMISO Y DEDICACIÓN»
Pasan los días y Tiziano no está bien, se conecta y desconecta neurologicamente, Tiziano que estaba muy bien de Salud en su casa, ahora pasaba sus días en una cama de hospital.
Con un trombo en pierna, nuevo ingreso a cirugía para colocar otra vía ( con el peligro que eso significaba, por el trombo y por su enfermedad), una via subcutánea en la panza porque le ponían insulina, catéter en la otra pierna, monitoreo en el pecho, el se duerme y se despierta incómodo, llora, se quiere sacar todo, está enojado, muy enojado. Tiziano tiene 14 años y siente que su cuerpo ha sido vulnerado, le han metido cosas y cables sin su consentimiento, hasta una sonda para orinar, TIZIANO ESTABA EN SU CASA BIEN Y EL ESTADO NO CUMPLIÓ CON LA COMPRA DE SU MEDICAMENTO.
Hoy Tiziano está mejorando de a poco, está en terapia intensiva y se está pensando en que pueda seguir la internación en su casa para controlar el trombo.
Tiziano estaba disfrutando de su vida con su familia y paso por un montón de situaciones y peligro inmenso para su vida porque desde el Ministerio de Salud a cargo del Ministro Puratich no hicieron ni más ni menos que su trabajo. Hay una cadena de responsabilidades que no vamos a parar hasta dilucidar, nosotros velamos por la salud de Tiziano desde que nació y como siempre no vamos a parar hasta saber que paso y quien o quienes son los responsables. Todo está judicializado y exigimos al Ministro que se retracte ya que su mamá presento todo en tiempo y forma, tenemos cada prueba, cada mentira que decían, Tiziano tiene toda una familia para cuidarlo y defenderlo.
TIZIANO JAMAS DEBIO PASAR POR TODO ESTO!
Tiziano paso por demasiado y hoy habrá que empezar con todo un proceso para que el entienda y supere estos momentos tan difíciles cuando por fin este en su casa.
Esto no puede volver a pasar, como veníamos haciendo cada mes estaremos detrás de cada uno de los que tienen que garantizar la medicación de Tiziano, le vamos a respirar en las orejas porque el no puede volver a terminar internado por la inoperancia de personas que tienen que hacer su trabajo.
Confiamos en que Tiziano va estar bien, el desde que nació tiene una fuerza inigualable por vivir, pero nosotros no vamos a parar hasta que esto se clarifique y se sepa quiénes fueron los responsables.
Hoy 11 de Mayo Tiziano sigue en Terapia, mejora lento pero a paso firme, el no recuerda mucho, habla con algo de dificultad, ayer pidió algo dulce y pudo comer mermelada, le siguen controlando el trombo en la pierna, y le van retirando cables, sondas, insulina, etc.
Tiziano tiene que volver a estar bien, en su casa con su hermana y su hermano, con su familia, Y ESTO NO PUEDE VOLVER A OCURRIR!!!.
Familia de Tiziano Caretti.