Se promulgó la ley y el aceite de cannabis se incorpora al Vademécum de Salud Pública de la Provincia para el tratamiento del síndrome de Dravet (epilepsia).
El diputado del PJ-FpV, Gustavo Fita autor de la Ley dijo que las familias chubutenses que necesitan el aceite de cannabis para el tratamiento de una enfermedad ya no van a tener que viajar a la Aduana de Buenos Aires para buscarlo y podrán estar más tranquilas.
«Esto sin dudas va a acercar a más gente a esta medicación que baja la cantidad de convulsiones en pacientes que sufren epilepsia de 60 episodios a 2 o 3 por semana y de menor intensidad», sostuvo.
Para el legislador comodorense esto es un alivio y un tema menos para muchas familias que conviven con este tipo de epilepsia las 24 horas los 365 días del año, «felicitaciones y gracias a todos los que apoyaron esta iniciativa y lograron poner la salud de las personas por encima de los prejuicios».
La historia de Micaela
El legislador tomó parte de los fundamentos del Concejo Deliberante de Comodoro Rivadavia que aprobaron una expresión de deseo para incorporar al vademécum que posee el Ministerio de Salud de la Provincia del Chubut con respecto a los medicamentos autorizados y en este caso un alternativo para ser incorporado al mismo.
El punta pie inicial es la historia de Micaela que desde muy temprana edad sufre repetidas, fuertes y prolongadas crisis convulsivas, causándole deterioro cognitivo, perdidas de pautas madurativas, mucho dolor, problemas motores y sufrimiento, recorriendo de manera permanente con su madre centros hospitalarios, clínicas, además de constantes consultas y tratamientos con reconocidos profesionales en la enfermedad que la aqueja. Esto genero hasta 8 viajes anuales a la ciudad de Buenos Aires con estadías prolongadas”, explicó.
Dijo que los tratamientos recibidos por Micaela con la Medicina tradicional, con múltiples combinaciones de medicamentos (más de 10) llegaron a la ingesta de 27 pastillas diarias, descartándose propuestas quirúrgicas por la baja chance de éxito en el control de sus crisis y por tener una epilepsia multifocal, siendo una de las pacientes mas estudiada en la Argentina e inclusive fuera del país.
Convulsiones permanente
Fita relató que las secuelas de más de 12 años de convulsiones afectaron además la calidad de vida y funcionamiento familiar, sin saber la suerte de Micaela ya que su estado fue empeorando con hasta 10 convulsiones por días de las cuales muchas alcanzaron hasta 35 minutos ininterrumpidos. Todo esto fue configurando una situación desesperante, máxime cuando el síndrome de Dravet, tiene una tasa de mortalidad súbita del 18 % y llego al punto de ser asistida con oxigeno durante las 24 hs. y la utilización de sonda nasogástrica para alimentarla.
Que paralelamente a este sufrimiento la madre de Micaela indago y se informo de una terapia alternativa con aceite de “CHARLOTTE Web”, nombre que recibe el aceite de cannabis por una niña de colorado en los EE.UU, que padecía el Síndrome de Dravet y se encontraba prácticamente desahuciada para cualquier tratamiento tradicional, cuya ingesta provoco una mejoría instantánea del cuadro de epilepsia, recuperando paulatinamente motricidad, habla y cognición.
Es así que Carola mama de Micaela fue esquiva en aplicar el tratamiento alternativo con Aceite de cannabis durante mucho tiempo, incluso después de haberlo adquirido legalmente por un proceso de importación que demando un sinnúmero de tramites burocráticos. Hasta que el agravamiento y la afección de la niña, hizo que diera uso del Aceite de canabis en Micaela encontró inmediatos resultado respecto a la cantidad de episodios convulsivos, pasando de 10 diarios a 2/3 por semana y de menor intensidad, La pequeña Micaela recupero rápidamente sus facultades cognitivas y motoras, sin haber utilizado hasta la fecha la totalidad del primer frasco del aceite.