Una imponente intervención visual y social transformará las noches de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
En el marco del Día Mundial de Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan baja talla o enanismo, cuatro de los monumentos más emblemáticos de la capital argentina se iluminarán con un intenso color verde. La icónica Floralis Genérica, el majestuoso Puente de la Mujer en Puerto Madero, el legendario Planetario Galileo Galilei y la imponente Torre Espacial del Parque de la Ciudad vestirán este tono distintivo para promover el conocimiento, la inclusión y el reconocimiento pleno de derechos.
La iniciativa forma parte de la impactante campaña nacional #IluminemosConciencias, organizada por la asociación ACONAR (Acondroplasia Argentina). El objetivo central es visibilizar estas condiciones genéticas poco frecuentes, romper estereotipos sociales y llevar un mensaje de integración que trascienda los ámbitos médicos, convocando a toda la ciudadanía a empatizar y respetar la diversidad.
Avances científicos, diagnóstico precoz y las trabas para acceder al tratamiento
La acondroplasia es una alteración genética que afecta el desarrollo de los huesos y constituye la causa principal de baja talla desproporcionada. En relación con esto, los especialistas destacan que la ciencia ha logrado dar pasos gigantescos en los últimos años. El Dr. Eduardo Daniel Gil, médico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti de Mar del Plata, señaló que «el diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario». Asimismo, el especialista remarcó la existencia de tratamientos farmacológicos específicos aprobados por ANMAT que mejoran el crecimiento óseo, enfatizando que «es fundamental que, cuando estén indicados, estos tratamientos se inicien lo más tempranamente posible».
No obstante, las familias argentinas continúan enfrentando severos obstáculos burocráticos y económicos para acceder en tiempo y forma a estas terapias clave. Desde ACONAR remarcan la urgencia de garantizar un acceso equitativo y sostenido, evitando que las trabas administrativas comprometan la salud y el correcto desarrollo de los niños.
15 años de lucha contra las barreras sociales y prejuicios culturales
Más allá de la esfera estricta de la medicina, las personas con displasias esqueléticas sufren a diario barreras físicas de accesibilidad y una persistente estigmatización social. Andrea Verónica Fraschina, abogada, presidenta de ACONAR y madre de un adolescente con acondroplasia, reflexionó sobre el camino recorrido en estos 15 años de trabajo institucional.
«Acompañar a las personas con acondroplasia y a sus familias implica mucho más que brindar información. Significa construir una comunidad, promover el ejercicio de derechos y trabajar para eliminar las barreras que todavía condicionan la vida cotidiana», afirmó Fraschina, concluyendo que el espíritu de encender la luz verde en los monumentos porteños busca «que las personas sean reconocidas por quiénes son, que desarrollen sus proyectos de vida con autonomía y transformar miradas para construir una sociedad más inclusiva».