Patricio Bergesio, joven que lucha por acceder a Skyclarys en Argentina.
Patricio Bergesio, un joven argentino de 20 años que padece Ataxia de Friedreich, pidió públicamente al Estado la autorización para el ingreso de Skyclarys, un medicamento aprobado en Estados Unidos que podría frenar el avance de su enfermedad neurodegenerativa.
Su reclamo se viralizó en redes sociales y apunta a acelerar los trámites de la ANMAT para que el fármaco esté disponible en Argentina.
El pedido de Patricio Bergesio
Conocido en redes como “languetaaa”, Patricio apeló directamente a las autoridades sanitarias y al presidente del país para obtener respuesta: “Necesito que el Estado argentino escuche este pedido. Cada día sin él es un día en el que pierdo”, expresó en un video que conmovió a miles de usuarios. La información se extrajo de La17.
Sobre la Ataxia de Friedreich y Skyclarys
La Ataxia de Friedreich es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta el sistema nervioso central, provocando problemas de coordinación, pérdida de equilibrio, dificultades para hablar y riesgo de afecciones cardíacas graves.
Skyclarys está aprobado por la FDA para pacientes mayores de 16 años y es el primer tratamiento específico con eficacia comprobada para esta enfermedad. Patricio conoció el medicamento gracias a una paciente uruguaya y desde entonces inició su campaña para lograr su disponibilidad en Argentina.
Vida y lucha de Patricio
El joven comenzó a mostrar síntomas a los 11 años. “Arranqué a caminar a los 10 meses, pero a los 15 dejé de poder hacerlo”, relató. A pesar de su limitación física, transformó su historia en una causa de visibilización, usando el humor como herramienta para sobrellevar su día a día.
Patricio se entrena diariamente con kinesiólogos y ejercicios de elongación, acompañado por su familia, a la que llama su “equipo”. En sus redes, busca concientizar y motivar a otros jóvenes con condiciones similares: “Mi historia puede ser la de muchos. Compartan este video, tal vez así llegue a quien puede cambiar las cosas”, pidió.
Reclamos de pacientes y familiares
Mientras Skyclarys ya se distribuye en varios países, en Argentina aún no cuenta con aprobación de la ANMAT. Organizaciones de pacientes y familiares exigen que se agilicen los procesos regulatorios para enfermedades poco frecuentes, destacando la urgencia médica y simbólica de la medida.